骨折すれば寝たきりの生活

NBCで何度も放送させていただいている骨形成不全症の秋山大輝くん。
『骨形成不全症』は骨が折れやすい難病です。自分でも気が付かずに罹患している人もいれば、大輝くんの様な重度な人もいて、発症頻度はおよそ2万人に1人。

骨折すれば少なくともひと月は寝たきりの生活、その限られた世界の中で、成長してきました。

12歳から取材を始めた大輝くんも16歳になりました。声変わりもはじまり、大人になった大輝くん。

（2018年、長崎県諫早市にある自宅の食卓）
「くしゃみでた」
12歳の僕──
「せーの、いただきます」
4人家族の我が家、両親と2つ違いの妹がいます。

これは、生まれてすぐ、初めてとった僕のレントゲン写真です。

長崎大学病院 小児科　伊達木 澄人 准教授：
「こういった所は変形がすすんでる。何回も折れて、何回もくっついてを（母親の）おなかの中で繰り返してたんじゃないか」

「骨を構成するたんぱくの一部であるコラーゲンの異常によっておこるんですけど、症状は、『骨がもろくなって骨折を繰り返す』、それに起因して『骨の変形をきたす』あと、『骨の痛み』がくる」

大輝くん（当時12）：
「最近は骨折しなくなったんですけど、前はちょっとしたことで…くしゃみとかで骨折してました」

16歳、高校生になって骨も強くなってきた

(学校の廊下を電動車いすで移動する大輝くん)
そして、今、僕は16才。この5年ほど骨折は一度もありません。

高校生になり、授業はかなり難しくなりました。
ちょっと苦手な数学。『条件付き確率』を勉強中です。

先生「大輝君！」
大輝くん「はい。4分の2です」
先生「4分の2？」
別の生徒「いや、違うと思います」
大輝くん「あんまり…やっぱり得意ではないから…」