■「カイカイがなくなったら…」病気を理解し始めた賀久くんは2023年には小学生に

賀久くんは2023年、小学生になる。2022年8月、教員が集まり、勉強会が開かれた。
結衣さん
「息子の見た目によるお友達の反応についてです。息子自身も今は皮膚の難病であることを少しずつですが理解してきている。自分でも説明できればと…。手助けしていただければ」
進学した我が子はいままで以上に多くの人と関わることになる。
結衣さん
「皮膚の赤みだったり、保湿による肌のベタベタ感。また剥がれ落ちる皮膚など…お友達を不快な気持ちにさせてしまうかもしれません」
新しい学校生活、心配は尽きない。

濵口賀久くんの描く自画像に最近、変化があった。
結衣さん
「ここまで自分の様子を描けたことがなかったので、ちょっとずつこの難病について理解し始めている一番大事な時期かなと絵を見て改めて感じました」

少しずつ自分の病気のことが分かってきた賀久くん。
結衣さん
「『難病だからしょうがないでしょ』じゃなく、『難病だけどみんなと楽しく遊びたい』という息子の素直な気持ちを素直に話せるようになってくれれば…」