30万人に1人が発症するという皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」。生まれながらこの病と闘う5歳の息子を懸命に支える両親は、より多くの人たちに病気のことを知ってもらうため、息子との日常をブログで配信し始めまし…