２４時間人工呼吸器が必要な娘と支える母

　神戸市に住む新徳真弓さん（３８）。脊髄にある運動神経の異常のため全身の筋力が低下する難病で、自力で身体を動かすことがほとんどできません。

　一緒に暮らす母・順子さん（６４）が身の回りの世話をしています。
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　真弓さんはわずかに動かすことができる親指でブザーを鳴らして会話しています。

　（新徳順子さん）「４・５・６・７。いま７回鳴らしたので『７』の…１回だから…『ま』です。『まゆみ』と自分で自分の名前を言いました。こんな感じでふだん言いたいことを言っています」

　（新徳順子さん）「（Ｑ後ろの人形は？）これはお誕生日のときにプレゼントをもらって。もらったものを全て並べていたらこんなにいっぱいになってしまいました。（Ｑ真弓さんは何が好き？）好きなキャラクター何かな？２の『き』４…『て』『１』。キティちゃんが好き？」

　自発呼吸ができない真弓さん。そのため２４時間人工呼吸器を付けて生活しています。

　（新徳順子さん）「（Ｑ人工呼吸器がないと？）生きていけません。長くもって１分もつかもたないかくらい」

　人工呼吸器は真弓さんにとって命綱です。