100万人に1人と言われる「KID症候群」と診断された1歳の女の子。

先天性の難病「魚鱗癬」の一種で難聴になっています。

他の1歳児と同じように、言葉を覚えるのと同時に手話も覚えながら家族や保育園でもコミュニケーションをとって日々成長しています。

”100万人に一人”の難病

福岡市に住む満生千尋ちゃん（1）

両親と兄の珀ちゃん（4）の家族4人で暮らしています。

千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「今は乾燥はするけど比較的肌の状態がすごく良くて、いま使っている薬は1種類です。前は足の裏だけとか分けていたんですけど」

千尋ちゃんは生まれてすぐに先天性の難病である「魚鱗癬」の症状が疑われ、生後9か月のころその一種の「KID症候群」と診断されました。

「KID症候群」とは遺伝子の異常によって、魚鱗癬の皮膚症状のほか難聴や角膜炎などの症状が出る病気で、発症は100万人に1人と言われています。

現在、確立された治療法はありませんが、人に感染することはありません。

千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「ドーンっていう太鼓の音は聞こえてるって言われて、最近私が補聴器付けた状態で名前を呼んだりすると反応はするようになりました」