遺伝子の異常で皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする国の指定難病「先天性魚鱗癬」。国内の患者は200人ほどと言われています。

これまで福岡県で開催されていた患者とその家族の交流会が、首都圏で初めて開催されました。初参加の家族が体感したのは「仲間がいる」ということです。

山梨県で開催「あおぞら共和国」

「『あおぞら共和国』に参加してくださりありがとうございます」

山梨県で2日間にわたって開催された魚鱗癬の会の交流会。患者と家族・医療関係者など約30人が全国各地から集まりました。

参加者
「愛媛から来ました。6歳です。お願いします」
「今回こうやって参加することができたので、皆さんとお話しできたらいいなと思っています。よろしくお願いします」

「先天性魚鱗癬」国の指定難病　患者は国内に200人ほど

国の指定難病「先天性魚鱗癬」は遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする病気で、治療法は確立されていません。

国内の患者の数は、200人ほどといわれています。感染することはありません。