交流会で「心が晴れやかに」

～2日目の朝～

「九州の方にもおいで。福岡も楽しいよ」あっという間の1泊2日。

参加者たちにとって、とても有意義な時間になったようです。

初参加のAさん「すごく楽しかったです。周りにこういう症状の子は居ないからすごく心配が多かったですけど、皆さん楽しそうに集まっていろいろな話も聞けたので、すごく来て良かったなと思います」

初参加のBさん「いろんな方と情報交換できましたし、悩みもすごく気軽に話せたので、とても心が晴れやかになりました。夜かゆくて寝られないことが一番辛いので、親としても子供としても、そのときに靴下だったり、軍手だったりで対策していると皆さんおっしゃっていたので、それをおうちでも実践してやってみようかなと思います」

「ありがとうございました！」名残惜しそうに別れる参加者たち。それぞれが仲間がいることを実感していました。

「絶対1人で悩まないで。仲間はいます」

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「あっという間の2日間だったけど、みんなのかわいい笑顔を見られて、最初は初参加のお母さんたちも多分緊張して来られたと思うんですね。でも今日はとっても言い笑顔だったので本当に開催して良かったなと思います。常に私が言っているように、絶対1人では悩まないでください。仲間はいますというのを、1人で悩んでいるお母さんとかがいるんであれば、もっとこういう患者会というのがあるよというのを知っていってほしいし、もっと魚鱗癬という病名を多くの方に知ってほしいなと思います」