遺伝子の異常で皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする国の指定難病「先天性魚鱗癬」。国内の患者は200人ほどと言われています。これまで福岡県で開催されていた患者とその家族の交流会が、首都圏で初めて開催さ…