全国でも珍しいICT機器を使った難病支援は、新潟県長岡地域振興局が2年前に始めた取り組みです。サポートが必要な患者の掘り起こしが、目下の課題となっています。

県職員
「特徴的な取り組みだからね。いろんな人に知ってもらう努力をしないと」

丸山雄也さん
「そうなんですよね。まだまだ理解が追い付いていない部分が多いので」

広報活動に力を入れる丸山さん。支援の裾野をさらに広げようと、新たな連携に取り組んでいます。この日、丸山さんは長岡崇徳大学で看護を学ぶ学生たちとパーキンソン病の患者会をつなぎ、オンライン交流会を開催することにしました。

丸山雄也さん
「地域で難病支援をやっていくには、継続していくには、地域の学生と一緒に組んでいったほうがいいだろうということで。こうした活動をきちんとモデル化すれば、県内しかり全国にも広げていけるので」

パーキンソン病患者
「今、車椅子の状態で。やっぱり時間がかかりますね、車椅子だと」

患者の悩みを聞くことはもちろん、学生たちからは「みなさんのストレス対処法はありますか？」と質問が。すると…

パーキンソン病患者
「それは、娘と一緒に行くアイドルのコンサートです」

学生
「えー」

パーキンソン病患者
「なんか生活感も出て、こういうのはいいですね」

学生
「このICTサポーターをするまでは、病院でのサポートというのが、私の中でのイメージだったんです。ただこうやって在宅で生活している方もいらして、在宅の方にも目を向けてサポートしていきたいなと思っています」

丸山雄也さん
「もう完璧だったな。私よりもしっかりされているので、みなさん。これを“ひとつの種”として育てていって、新潟県が“難病支援の先進県”になるように、任期中にできればいいなと思っていますね」