ゴーシェ病の女の子(5)家族と一緒に”こどもホスピス”へ 「一番させてあげたかったことが一杯詰まって・・・もう夢みたいな時間」

国内に150人ほどしかいないゴーシェ病という難病の女の子(5)がいます。去年福岡に初めて開設されたこどもホスピスを利用し普段は出来ない体験をしました。こどもホスピスは、重い病気や障害のある子どもとその家族が一緒に楽しみ癒される場所。その役割が注目されています。福岡県福津市に住む5歳の馬場みちるちゃん。人懐っこく、みんなとハイタッチをするのが大好きな5歳の女の子です。1歳4か月のころ国指定の難病「ゴーシェ…






































