歩くことやしゃべることもできず…栄養は『胃ろう』

　宝くんは今年で４歳になる年ですが、障害の影響から、首や腰がすわっておらず歩くことやしゃべることができないといいます。

（千鶴さん）
「全介助なので大変なことはすごくあるのですが、ちょっとした幸せを感じられる存在です。（宝くんは）基本的に首も腰も座っていなくて歩くこともしゃべることもできないです。口から少しご飯を食べることはできるんですけど、基本的に栄養はお腹に穴をあけた『胃ろう』の手術をしたので、ここのお腹から水分や栄養を注入して。基本的に全介助なので、排泄だったり便も自分で出すことができないので、こっちがてつだって便を出してあげたりとか」

　本来の３歳、４歳児であれば、好きなものを自分で見つけて、好きな場所に行って、公園や外で走り回ったり遊んだりすることもできますが、今はどこへ行くにも抱っこをして移動しないといけない状況だといいます。この先、身体が大きくなった時にどうしていこうか、日々不安も募るといいます。