国が指定する難病、18トリソミー。心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気で、半数以上は生後1週間以内に死亡し、1歳まで生きられるのは10%と言われています。

そんな中、富山県滑川市に現在6歳になる18トリソミーの女の子がいます。来春、小学校に入学する予定ですが、娘を学校に通わせるために母親が仕事をやめなければいけないー。医療的ケア児と家族が直面する就学の問題。そこには様々な壁がありました。

美空ちゃんの母親　河﨑尚美さん：「毎日を大切にって思って生きているけどね。1歳まで生きれる確率がって言われていたのが大きいから、まさか小学校1年生に…」

富山県滑川市の河﨑美空ちゃん。身長は73センチで、体重はおよそ7キロ。6歳の女の子です。

美空ちゃんの母親　河﨑尚美さん：「きっとたぶん生きれる時間も知っているんだろうなって思うし。その中で生きていってくれればいい」