3歳までは自分で食べていた｢ご飯｣

ご飯も3歳までは、自分でスプーンを使って食べることが出来ていました。しかし今は、食べさせる介助が必要です。取材した日は少し緊張気味ですが、普段はとっても表情が豊か。食べたいものは視線や表情で教えてくれます。

（大石）
「いまはご飯をじっと見ていたから、ご飯なのかな」

香乃ちゃんは現在、春日井市にある特別支援学校に通っています。ことしの運動会のかけっこでも、一歩一歩、懸命に歩みを進めました。

（父・悟さん）
「これ以上、症状が悪くならないとも限らないので、不安は尽きないです」

（母・美紗さん）
「大きくなったら一緒に旅行や買い物に行ったりできるようになるのかなと、生まれた時はすごく思っていたけれど、自分の想像していたのとは、ちょっと違うかもしれないけれど、かわいいのには変わりないですね」

「レット症候群」と向き合う家族は他にも…