先天性の障害がある娘の成長をYouTubeに公開し続けている家族を取材しました。同じ障害のある子どものホームページがきっかけで始めた動画の配信は、予想しなかった反響を生み、家族にとっての救いももたらしています。

1～3万人に1人の遺伝性疾患 入退院を繰り返す日々

週に一度、家族で行う動画づくり。動画の主役の長女・このはさんは、身長130センチ程と小柄ですが、年齢は20歳。

カメラマンはお父さん、編集はお母さんが担当し、娘の様子を発信し続けています。今までYouTube「このらぶチャンネル」で作った動画は250本以上です。

このはさんの病気は「コルネリア・デランゲ症候群」。1～3万人に1人の遺伝性疾患です。

身体的な成長の遅れや難聴、手足の形成不全がある他、このはさんは重度の知的障害があり、話すことができません。外出の際は、車いすで移動します。

（お母さん）
「7か月の妊婦健診でエコー検査をした時、先生から『心臓の場所が少し右側にずれています』と。先天性横隔膜ヘルニアといって、横隔膜に穴が空いている病気。穴が空いていることによって腸が上に押し上げられ、肺も心臓も押されて、心臓が右にずれている。『おそらく手術が必要になります』と告げられた」

生まれた後、さらに難しい先天性の障害があると知った時には、大きなショックだったといいます。