「2歳の頃はママ・パパと呼んでくれていたのに」 主に女の子に発症する難病“レット症候群” 今は会話も食事も難しく… 根本的治療法がない先天性の神経疾患

先天性の難病「レット症候群」と向き合う家族を取材しました。病気の進行で言葉や動作も難しくなる中、親の思いは…(大石邦彦アンカーマン)「お名前は?何歳ですか?」(母・美紗さん)「6歳です。香乃です」(母・美紗さん)「見た目は健常者の子と変わらないかもしれないけれど、受け答え、言葉も出ないですし、手先が自由に動かせられないので、おもちゃを取りたくても、なかなか取れない」愛知県内に住む、6歳の香乃ちゃん…






































