参加したのは、13府県と8つの政令指定都市

それは2022年4月にスタートした、SMAを含む難病の検査について国が費用の半額を負担するという実証事業です。

この実証事業に参加している熊本県と熊本市は、残る半額の費用も負担し実質無料で受けられるようにしています。

しかし去年の事業に参加したのは、13府県と8つの政令指定都市に留まり、まだ少ないのが現状です。

SMA家族の会　大山有子会長「検査を受けられる赤ちゃんと受けられない赤ちゃんが出ないようにすることが一番大事だと思っていますので、全国一律で実施をすることが一番大切だと思います」

実証事業に参加していない自治体の中には、検査費用が1万円を超えるところもあり、ほとんどの赤ちゃんが受けるのを当たり前にするには少ない負担ではありません。

このSMAの検査、赤ちゃんから採取した血液を専門機関に預け、1.2週間ほど結果を待つのが主流です。

一歩で、新たな動きが…。