「この病気で生きた子はいない」発症から半年でなくなった いろはさん

（治療開始後の親子のやりとり）
小川さん「どう調子?」
いろはさん「悪くない」
小川さん「よかったー」

しかし病気の進行を抑えることはできず、日に日に右半身のまひが進みます。動物が好きで、大人になったら獣医になりたいと話していた、いろはさん。

左手で料理をしたり、文字を書く練習をしたりしながら、夢をかなえる努力を続けていたといいます。

小川さんは娘を助ける方法を探して、海外の病院にも問い合わせますが、未だ根本的な治療法が確立しておらず、回答はどこも同じ。

小川蘭さん「どこからの回答も、この病気で生きた子はひとりもいないって回答でしたね。生き残っている子がひとりもいない」

病気が進行する中、いろはさんからは死を意識する言葉も発せられました。

いろはさん「天国、どんな感じなんだろう」
小川さん「天国?ママが先に行って調べとくね。何でそんなこと思うの?」
いろはさん「だってさ、まだまだ先のことだけど、死んだら住むじゃん、そこに。なんなら知ってたほうがいい」

2022年3月、いろはさんは、余命宣告通り病気の発症から半年で亡くなりました。