なんでちっちゃいの？

手術によって姿勢は改善され、体力もついてきました。退院後は、元気に学校生活を過ごしています。

橙吾くん
「学校の友だちから『久しぶり』と言ってくれた。先生は『どんぐらい伸びた？』とか興味津々やった」

しかし、3年生になって身長およそ85センチの橙吾くんは、学校で不快な思いをすることがあるといいます。

母・菜絵さん
「1年生からしたら自分より上のお兄ちゃんが自分より小さいのが気になるみたいで、『なんでちっちゃいの？』と言ってじっーと見てくるらしい。メンタル面で壁にぶちあたっている」

橙吾くんの病気が含まれる2型コラーゲン異常症の患者・家族の会の代表は次のように説明します。

毛利環代表
「色んな人がいるんだよと子どもに説明することが大切。学校で一緒に過ごしていくと自然にお互い支えあって過ごせると思っている」

菜絵さんは学校や病院、全国の仲間の支えを感じながら難病のわが子とともに生きる決意を強くしています。

母・菜絵さん
「この8年間で何とかなるなとすごく思えるようになった。支えてくれる人も多いですし、医療も発達してサポートもあることがわかった。みんなといろいろできるようにやっていきたい」

難病に向きあいながら前向きに生きる親子の姿は、病気への理解を広げることにつながっています。