イブプラ特集 「なんでちっちゃいの?」身長85センチの小3男児 半年に1回手術…難病と向き合う親子の日常 2024年6月20日(木) 06:00 国内 骨や軟骨を作る遺伝子の変異が原因で身長が伸びない病気「脊椎骨端異形成症」。非常にまれな難病で、生まれながら病気と闘っている小学生が大分市にいます。大分市に住む小学3年生の是永橙吾くん。背骨をまっすぐ…