気管切開をして、常時人工呼吸器を装着している恵美里ちゃんは、視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もありません。体内のミトコンドリアの働きが低下することで様々な症状があらわれる、国指定の難病・ミトコンドリア病の一種「リー脳症」という病気です。

恵美里ちゃんの母　晶子さん
「人工呼吸器の管理と気管切開と、経管栄養、胃ろうですね。それと、吸引と吸入と導尿っていう医療的ケアがあります」

人工呼吸器にモニター。必要な荷物も多く、外出するのもひと苦労ですが…

恵美里ちゃんの母　晶子さん
「呼吸器があるから医療的ケアがあるからって、それを言い訳にして出かけないじゃなくて、どうやったら出かけられるだろう、どうやったら楽しいことできるだろうって考えています」

コロナ禍前は地域のイベントなどに積極的に参加してきた恵美里ちゃんと晶子さん親子。近所に住む同年代の子どもたちとの交流を大切にしたいと、特別支援学校ではなく地元の小学校への就学を数年前から希望していました。
しかし、恵美里ちゃんのように常時人工呼吸器を装着する医療的ケア児が一般の小中学校に通うケースは、鳥取県では前例がありませんでした。