医療的ケア児の息子を育てる野田聖子議員に話を聞く

 支援法の成立からまもなく4年。医療的ケア児を支える環境整備は十分といえるのか。法案を主導した野田聖子衆議院議員に聞きました。中学3年生の息子・真輝くん(14)は、生まれつき重度の障がいがある医療的ケア児です。

 (野田聖子衆議院議員)「私自身も、息子が退院したときは総務会長という仕事をしていて、まあまあ忙しかったんですけど、とにかく睡眠時間がなくなるんです。24時間見ていなきゃいけないだし、痰の吸引も風邪をひくと数秒おき。夜中も当然アラームが鳴る。4年前に作った法律は、『こういう子どもが日本に一生懸命生きている』『家族がヘロヘロになって生きていることを知ってほしい』ということにおいては成功しました」

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 医療的ケア児の存在が世の中で認められたことに意義があったとした上で、ケア児の受け入れ先が足りていない現状に課題があると話します。

 (野田聖子衆議院議員)「看護師と親の間にいる人たち、社会福祉士さんとかヘルパーさんとか、そういう人たちが(医療的ケアを)できるように法律を変えればいいんじゃないかと思っている。この4年間でわかってきたので、現実的な解決をするために、法律の改正はいるよねと」

 こうした思いを持つのは野田議員だけではありません。党派を超えた国会議員たちが議員連盟を設立し、当事者家族への支援を強化するために、2026年秋の改正法の施行を目指して既に議論を始めています。