わが子を24時間見守り続ける生活。肉体的にも精神的にも大変な窮状と、誰も助けてくれない”孤独感”。介護従事者らを前に講演する母親。重度の障がいのある娘との生活を人前で語れるようになったのは、つい最近のことです。

２４時間娘を見守る生活『終わってほしい。でも…』投げ出したくなること何度も

　神戸市で、家族４人で暮らす井関宏美さん（４６）。長女・ゆうなさん（２３）は生まれつき重度の障がいがあり、３年前からは人工呼吸器を付けて生活しています。痰が詰まると窒息死するおそれがあるため定期的な吸引が必要で、多い時は１日数十回に及びます。

　１日３回の食事の補助や、おむつの交換も家族の仕事です。さらに、深夜でもアラームが鳴るたびに起きて、ゆうなさんのケアが必要で、目が離せません。２４時間娘を見守る生活になり、仕事を辞めた井関さん。投げ出したくなることが何度もありました。

13.jpg

　（井関宏美さん）「成長とともに、あと何か月で終わると言われたら『よし頑張ろう』となるんだけれど、『終わるイコールこの子が死ぬとき』なので、終わりがない。『終わってほしいな…いやでも終わるということは死だから嫌だな』とか、その行ったり来たりのところがすごくしんどいです」