入学まで4か月、2人でランドセルを選ぶ…

実は滑川市には特別支援学校がないため、美空ちゃんは10キロ離れた富山市の学校へ通うことになります。医療的ケアが必要な美空ちゃんは 送迎バスを利用できず尚美さんが送迎しなければなりません。

しかも学校に常駐する看護師が美空ちゃんのケアを覚えるまでは付き添いが必要なため
尚美さんは仕事をやめなくてはならないのです。

美空ちゃんの母親 河﨑尚美さん:「介護タクシーを学校の送迎に使っているって県外のお友達は結構いて、呼吸器つけている子もそうだし、
地域格差ですよね」

2年前、医療的ケア児を育てる家族の負担を減らすため支援法が成立。学校などで保護者の付き添いがなくてもケアができる看護師を配置するなど
支援が受けれられることになりましたが、現実はそのとおりに進みません。

富山県内には医療的ケアが必要な子どもが200人もいるのです。

今年8月、尚美さんと美空ちゃんは医療的ケアが必要な子どもたちと家族が参加する写真撮影会に訪れました。

美空ちゃんの母親 河﨑尚美さん:「キャメルかな?キャメルが好き」

入学まであと4か月。2人でランドセルを選びます。これまで親子でたくさんの試練を乗り越えてきました。いま感じるのは生きていることの喜びです。

美空ちゃんの母親 河﨑尚美さん:「まさかです本当に。当たり前じゃないよって。強く感じます」

1日1日を大切にー。それが尚美さんの願いです。