24時間続く医療ケアと両立の過酷な現実

実は、出社する2時間前――。

「おはようございます」

中学3年生14歳の娘、友花さん。3歳のときに脳腫瘍を患い、その後、脳に重い障害が残りました。

歩くことや話すことができなくなり、日常生活では医療的ケアが欠かせません。

登校すると、吸引機や経管栄養などの必要な医療用品を先生に託します。

沙魚川敬子さん
「これ吸引機なんですが、学校できちんと作動するかどうか必ず確認しています」

沙魚川さんは毎朝、友花さんを学校へ送り届けてから、車で近くの会社へと向かいます。

沙魚川敬子さん
「受診や学校行事、子どもの体調不良などで休みを取ることがありますが、会社が事情を理解したうえで働き方を一緒に考えてくれたので、とても助かっています」

学校がない日、24時間ケアを担うのは母の沙魚川さんです。友花さんは口からだけでは十分な栄養がとれないため、食事は毎回チューブを通して胃に送ります。注入にはおよそ1時間かかります。

沙魚川敬子さん
「注入をしている間はそばを離れられないので、そういった面での拘束は家族にとっても長いですよね」

ほかにも、水分の注入は1日5回。トイレや入浴の介助、月に数回の通院やリハビリが続きます。夜になると、てんかん発作で多い時は一晩に8回起きることもあります。常に睡眠不足や心身の負担と隣り合わせの毎日――。こうした24時間のケアと仕事の両立は極めて難しく、働きたくても諦めざるを得ない保護者が少なくありません。