1時間に1回襲うてんかん発作…ショートステイの課題

この日は、富山大学附属病院で月に一度の受診の日です。

脳腫瘍の治療の影響で頻繁にてんかん発作が出るため症状の経過を確認し、抑える薬の処方を受けなければいけません。

帰宅後、さらに敬子さんを待ち受けているのは過酷な夜のケアです。てんかんの発作が多い時には1時間に1回起きることもあり、夜通し気が抜けません。

母・敬子さん
「多い時は1日に7、8回（発作が）起きます。隣で発作が始まると、結局自分に何ができるわけでもなく、ただ治まるのを待つしかないんです。『もう少しで治まるよ』と声をかけて、治まったのを確認してから、また眠る。常に気にかかる存在ですよね」

慢性的な睡眠不足の中でも、ケアは続きます。

夫・真さん
「夜も発作が起きれば起きなきゃいけないし。極力土日くらいはゆっくりさせてあげたい」

母・敬子さん
「もちろん愛情があるから、できることはしていきたいという思いはあります。でもその思いだけでは、どうにもならなくなってくるときが来るなと思って」

こうした生活を支えるのが「ショートステイ」です。施設に宿泊しながら介護を受けることができ、家族が休息をとる大切な機会となります。

しかし、利用は簡単ではありません。医療機器やオムツなど多くの荷物を準備し、冬場には雪の中を1時間かけて施設へ向かいます。

県内では医療的ケア児を受け入れられる施設は限られており、利用者は増加。友花さんが利用している国立病院機構 富山病院では10年前の約3倍となり、休日はほぼ満床です。

国立病院機構 富山病院
医療ソーシャルワーカー　中神麻世さん
「医療的ケアは一人ひとり内容が違い、リスクもあるため、対応できる看護師の確保が必要です。簡単に施設を増やすことは難しいのが現状です」

一方で、平日に空きが出ることもあり、運営の難しさも課題となっています。

友花さんが住む県西部にはショートステイの施設がなく、利用できる場所は限られています。

「お任せできる安心感がある」と話す一方で、敬子さんは「身近な地域で預けられる場所を増やしてほしい」と願っています。