生まれつき体に赤いあざがある難病の男性が大分県にいます。病気を理解してもらおうと、自身のあざを公表し、多くの人を励ましてきた男性の命に向き合う姿を取材しました。

“赤ザル”と言われて…

杵築市に住む首藤雄三さん66歳。右上半身に赤いあざがあり、2015年、血管やリンパ管に異常がある難病「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」と診断されました。

今はゆっくりした時間を過ごしている首藤さん。体の変化を感じながらもほぼ毎日、近くにある学校の草刈りに出かけます。ボランティアで4年間続けていて、学校からも感謝されています。

首藤さん：
「小学校の草を刈っているのは、誰かしないといけないと思ってやり始めた。僕の考え方はそれなんですよ」

生まれつきあざがあった首藤さんは、両親からあざのことには一切触れられず育てられました。

しかし、小学校に入学した直後から、『赤ザル』『うつるぞぉ～』『きたない きたない』と、からかわれていたといいます。いつもヘラヘラと笑いながら、嫌なことが通り過ぎるのを待っていましたが、心無い言葉に怒りを抑えきれないこともありました。

首藤さん：
「おやじとおふくろの前で言われたときに、『何でそんなこと言うんだよ』と血がのぼって…。それから2、3日たって、おやじが『雄三あんまり気にすんなや』と言ったのが最初で最後です」

本当の友達が欲しい…そう考えた首藤さんは、本心をさらけ出し、本気の笑顔でみんなと接することを決めました。その結果、小学校を卒業する頃までには『赤ザル』と呼ぶ同級生はいなくなりました。