「働きたいのに働けない」医療的ケア児の親が直面する高い壁

沙魚川さんの中学3年生の娘・友花さんは、3歳のときに脳腫瘍を患い、脳に重い障害が残りました。歩くことや話すことができず、日常的な医療的ケアが欠かせません。

食事は毎回チューブを通して胃へ送り、注入に約1時間。水分の注入は1日5回。

トイレや入浴の介助、月数回の通院に加え、夜間はてんかん発作で一晩に8回起きることもあります。常に睡眠不足と緊張感の中にいます。

厚生労働省の調査では、医療的ケア児の保護者の88%が「働きたい」と望んでいるものの、実際に就労できているのはわずか7%。

「子どものケアだけで人生が終わるのはさみしい」

そう語る沙魚川さんも、10年前、友花さんの保育園復帰に伴い仕事を探し始めたものの、突然の休みや入院に対応してくれる会社は見つからず、分厚い社会の壁にぶつかっていました。