難病に悩む当事者や家族の相談支援などを行うかごしま難病支援ネットワークが設立から15年を迎え、11日は記念式典がありました。

（日本リウマチ友の会鹿児島支部　黒木恵子支部長）「私は患者会でのボランティアを通して、たくさんの人と出会うことができた。幸せな一生だと感じている」

かごしま難病支援ネットワークはリウマチやパーキンソン病、膠原病などの22団体でつくられ、2011年の設立以来、行政への働きかけや患者や家族同士が相談・支援し合う活動を続けてきました。

11日の15周年式典ではネットワークを支援してきた県難病相談・支援センターの福永所長が講演しました。

（県難病相談・支援センター　福永秀敏所長）
「人生100年時代になったいま、病気になったときはどうするか、年を取ったときはどうするかの2つの課題が持ち上がってきた。条件付き健康で良しとしないといけない」

（かごしま難病支援ネットワーク　中間初子副会長）
「当事者同士でないと分からない痛み、つらさがあるので、それを共有するのが第一。まだまだ難病指定されていない患者団体があるので、ぜひ一つずつでも増やしていく。国の施策に入れてもらえるとありがたい」

かごしま難病支援ネットワークは、電話や面談での相談を受け付けています。