国内の患者はおよそ300人。極めてまれな進行性の難病を抱えながらも、学校や家族に支えられ、前向きに生きる16歳の少女が高岡市にいます。いま、未来に託している願いを取材しました。

いつか病気が治る日が来てほしい。そんな願いを一通の手紙に託しました。この春16歳になった高岡市の沖美築さんです。

宛先は、iPS細胞の生みの親、山中伸弥教授です。

手紙には「ウルリッヒ型筋ジストロフィー患者です。いつかiPS細胞の研究が進んで、いろんな人の病気が治ることを信じています」と綴られています。

美築さんは「きれいな字で書けるように頑張りました。研究は大変だけど頑張ってくれたら嬉しい」とはにかみます。

彼女が向き合っている「ウルリッヒ型筋ジストロフィー」は、全身の筋力が徐々に低下する進行性の難病です。16歳になった今、関節が硬くなり動かしにくくなる「拘縮」という症状に直面しています。

沖美築さん
「前までは普通に床に座れていたのに、座れなくなったり、自力で起き上がれなくなったり。衰えてきたなって」