難病「リー脳症」の医療的ケア児、一般の小学校に通う　本人だけでなく周囲にも変化が

容体が急変、何度も生死をさまよう

気管切開をして、常時人工呼吸器を装着している恵美里ちゃん。
視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もありません。
体内のミトコンドリアの働きが低下することで様々な症状があらわれる、国指定の難病・ミトコンドリア病の一種「リー脳症」という病気を抱えています。

恵美里ちゃんの母・晶子さん
「人工呼吸器の管理と気管切開と、経管栄養、胃ろうですね。それと、吸引と吸入と導尿っていう医療的ケアがあります」

医療的ケア児は全国におよそ2万人いると推計され、ここ10年で2倍に増加しています。
医療の進歩によって、先天的な病気を抱えて生まれる子どもたちを救える割合が高くなっているという背景もあると言います。

生まれた時は、よく笑い、よく泣く赤ちゃんだったという恵美里ちゃん。
しかし、晶子さんは異変を感じ続けていました。

恵美里ちゃんの母・晶子さん
「首も座らないし、おっぱいの吸いも悪いなって思ってて。なんか変だな、なんか変だなって…」

検査入院し病気が判明。その間、容体が急変し、集中治療室で何度も生死をさまよいました。

今は体調は安定していて、訪問診療や看護・リハビリなど、医療・福祉のサポートを受けながら在宅生活を送っています。