“強い過眠症で起きられない”ということを“怠けている”と勘違いされることも

小川キャスター：
取材にあたった琉球放送の竹内伊吹記者に聞きます。病気を発症した中学生を取材してどう感じましたか？

琉球放送 竹内伊吹記者：
過眠期の状態は、何をしても起きることができないです。ひろと君の父親は「火事になっても起きることができないんじゃないか」と話していました。

また食事やトイレで一時的に起きることがありますが、半分寝ぼけたような状態で、空腹からパンを口に詰め込んだりすることもあり命に関わる可能性もあります。こうしたことから家族の見守りの負担も生じています。

そして、クライネ・レビン症候群は、希少疾患であまり知られていないので、“強い過眠症で起きられない”ということを“怠けている”と勘違いされることもあるそうです。こうした病気に対する理解を広めたい思いから取材に応じていただきました。

ただ情報が少なかったり、患者同士の繋がりが難しいことから当初は、対応にかなり苦労している様子でした。