「過眠期」で学校行けず、ひろと君が直面する学力の問題

また過眠期には、学校の授業にはほとんど出られないため、担任の先生が個別に宿題を作るなどの対応をとっていますが…。

ひろと君（仮名）「先生が問題集みたいなのを作ってくれて、今は数学と国語しかもらっていないけど、社会とかはもうわからなくなってきた」
ひろと君（仮名）の父「もう今は2か月学校行ってなくて、しかもそれを1年間で数回繰り返したら絶対ついていけないので、どんな学力がある子でも。そこを必死になって行政と何とか目指すところは高校卒業レベルの学力まで将来的にはいけるように、何とか助けてくださいと必死にお願いしている状況です」

お父さんはひろと君の将来を見据えて、勉強や過眠期の見守りなど、あらゆる支援の方法を行政と模索しています。

「やっぱり友達っていいな」ひろと君への支援の在り方は

こうした生活の中でも、ひろと君には楽しみにしていることがあります。

Qこの前学校に行ったんだよね?
ひろと君（仮名）「うん。お昼ご飯を食べ終わって、学校行けるなと思ったから行った」
Q友達はどんな反応だった?
ひろと君（仮名）「めちゃくちゃ騒いでた。『きょうはどのくらい寝たの?』とか、『なんで休んでた?』とか、やっぱり友達っていいなと思った」

「起きていられる時間が短いからこそ、友達や家族と過ごす時間の大切さを感じることが出来る」と話すひろと君が未来に希望を持てるように…。彼の人生を支えるための周囲の支援のあり方が求められています。

【記者MEMO】
県内では、ひろと君の他にもクライネ・レビン症候群を発症している人がいるということで、お父さんはこうした人とつながりたいという思いから、今回取材を引き受けてくれました。病気に関してご存じのことがありましたら、メールアドレスか、RBCのアプリを利用して情報をお寄せください。
※【メールアドレスとアプリのQRコードは画像を参照下さい】