杉山さんの経験を伝える「詞」をイベントで披露することに

 今はALSについて広く知ってもらうための、音楽イベントも主催しています。

 取材した日は、1か月後に迫ったイベントの打ち合わせです。杉山さんは自分の経験を伝える詞を披露することにしています。一緒にイベントを企画する友人・小澄源太さんから作詞を勧められたことがきっかけでした。

 (小澄源太さん)「ハートがすごく熱くて。意志力がとても強くて、そこにほれていて。それを俺だけじゃなくてみんなに伝えたいと勝手に盛り上がった」
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 これまでを振り返り、何度も練り直した詞には、ALS患者の誰もが抱く複雑な思いが綴られていました。