年間200~400人の新生児 難病「脊髄髄膜瘤」

 大阪市西淀川区に住む北村莉奈さん。出産を間近に控え週に2回、大学病院で検診を受けています。

(北村莉奈さん)「(Q体調は?)体調は元気です。(胎児の)元気な姿をきょうも見られたらいいなと思っています」
(医師)「全部輪郭がきれいに映りきらないので、ちょっと参考値ではあるけど、多分2000gちょいくらい」
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 北村さんは今年5月、別の病院で受けたエコー検査がきっかけでおなかの中の赤ちゃんに難病が見つかりました。

 「脊髄髄膜瘤」は胎児の体ができていく途中で脊髄が体の外にむき出しになることで神経が損傷する国の指定難病です。国内では推計で年間200人から400人の新生児にみられ、一般的には生まれた直後に手術をしていますが、脳や歩行などの運動機能に重い障害が出ることが多いとされています。

 そのため、中絶が可能な妊娠22週未満で見つかった場合、7割以上が中絶を選択しています。

 北村さんはお腹の赤ちゃんが「脊髄髄膜瘤」と分かったとき妊娠18週でした。

 (北村莉奈さん)「まさか自分の子がっていうのが第一と、去年11月流産を10週のときに経験してて、余計に中絶するっていう選択ができなかった。胎児手術を受けてちょっとでも症状が改善されるのであれば、手術を受けようとはもう自分の中で思ってたんで」