柊くんの夢は救急隊員　母・光希さん「何でも挑戦できる子に」

柊くんには夢があります。

柊くん「救急隊員！」
母・光希さん「けがした人を迎えにいくんやろ？」
柊くん「そう！」

母・光希さん
「こけたり、けがするかもしれないですけど、やりたいことは何でもやってほしい。何でも挑戦していけるような子になってくれればなと思っています」

国内患者数約2000人「社会の理解と支援が必要」

小川彩佳キャスター：
柊くんが「救急隊員」という夢を笑顔で追い続けられるためにも、一刻も早く治療が受けられるようになってほしいと願うばかりです。

取材した社会部の長谷川美波記者は、「日々の生活が本当に大変。患者が少なく知られていない、根本治療もない病気だからこそ、社会の理解と支援が必要」としています。

トラウデン直美さん：
病気で苦しむ方々が、周囲に対して「つらい」「大変」と我慢せずに言っていけること、治療薬の開発が進むことで希望が持てるようになってほしいです。

小川キャスター：
こうした難病があると知ること、関心を持ち続けることが大切ですね。

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＜プロフィール＞
トラウデン直美さん
慶応大学法学部卒
環境問題やSDGsについて積極的に発信