国内で最新治療薬の治験スタート「根本的治療ではないが、アプローチは本質に迫ってきている」

全国で約2000人の患者がいるとされている「表皮水疱症」。最新の治療薬の治験が日本で始まっています。

宮本恵子さん（69）は、2023年からその治験に参加しています。

この治療薬は2023年、アメリカで承認され、患者に不足している遺伝子を補うものです。

宮本さん「全然しみないですね」

日本でも承認に向けて治験が進められています。

北海道大学皮膚科 夏賀健 准教授
「この治療自体が根本的な治療法ではないが、遺伝子を治そうというアプローチは、これまでのものに比べてより本質に迫ってきているのではないか」

宮本さん
「去年、手に皮膚がんができて3回手術したんですよ。結局また癒着しちゃって、指が」

患者会「表皮水疱症友の会 DebRA JAPAN」の代表をつとめる宮本さん。会には柊くんを含めて約200人がいて、治療薬に期待を寄せているといいます。

宮本さん
「毎年のように患者さんが亡くなっている。傷が少しでも減れば体の負担が少なくなる。治療薬は本当にみんなの希望だと思います」