気温の変化が大きく影響するという皮膚の難病「表皮水疱症」。全身に水疱が出来るこの病気と闘う少年の日常。そして、日本で始まった最新の治療薬の治験とは。

「表皮水疱症」と闘う少年の新生活 水疱は口の中にも…

三重県に住む田邉柊くんと出会ったのは2年前。生まれた時から患う、皮膚の難病と闘っていました。

「表皮水疱症」は少しの刺激で水疱ができたり、皮膚が剥がれたりする国指定の難病です。体にできた水疱は針で潰し、約2時間かけて全身のガーゼを巻き直します。水疱ができると痛みや、強いかゆみもあります。

母・光希さん
「刺激があるとすぐに水疱がぶくぶくっとできてしまう。治ってもめくれ、治ってもめくれというのをずっと繰り返しています」

2023年の秋、柊くんは半年後に迫った小学校への入学を楽しみにしていました。

母・光希さん「どう？軽い？」
柊くん「うん」

ランドセルは、軽いリュックタイプを選びました。

柊くん「勉強の本（入れる）！」

4月から始まった小学校。真剣な表情で運動会のダンスの練習をしていますが、病気との闘いは続いています。

全身を包帯で覆われているため体温調節が難しく、こまめな休憩が必要です。

母・光希さん
「なかなか暑さ寒さの調整が難しくて。暑いのが一番大変なので、それで疲れた～ってなるので」

水疱は体だけではなく、口の中にもできます。口の中を傷つけないように、給食は先生に細かく切ってもらってから食べています。

柊くん「いちばんちっちゃいやつどれ？ちょっと探そ…これこれ～」