「身近に同じ病気の人がいない、どうやって育てたら・・・」先天性の難病「魚鱗癬」 生後8か月の女の子と家族が初めて参加した「家族会」、出会った先輩パパママたちとの時間 2026年6月25日(木) 16:55 国内 遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病「魚鱗癬」。患者は国内に200人ほどと言われていて、福岡では毎年、患者同士の交流会が行われています。今年は生後8か月の女の…