交流会・署名活動を通して「仲間の大切さ」を実感

1人で悩むことも多かった自身の経験から、梅本さんは患者とその家族の交流会を毎年開催。

さらに、国から医療費の助成を受けるための署名活動にも取り組み、2015年には魚鱗癬が「指定難病」に追加されました。

魚鱗癬の患者とその家族が暮らしやすい社会をつくるための活動を通して、梅本さんが実感したのは「仲間の大切さ」です。

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「会って話すことによって前に進める事ってとっても多いので、現に私もそうだったので、仲間がいるということをいろんな人に、魚鱗癬の患者さんに知ってもらいたいなと思っています」

交流会に初参加の家族は

山梨県で開かれた交流会には、愛知県から2組の家族が初めて参加しました。2組とも、患者は1歳の女の子です。

初参加のAさん「同じ病気の子が身近にやっぱりいないので、この子のためにもいろいろな情報をいろいろな人と話して、情報交換できたらなと思って参加させてもらいました」

初参加のBさん「愛知から九州だと子供がちっちゃいので、あと飛行機とかも乗りづらいので。ここは車で来られる距離なのでとてもありがたい。知られていない病気なので、患者数も少ないので情報交換できればなと思い参加しました」

日頃の悩みを相談できる貴重な場に

初めて参加した2組は、様々な世代の患者と家族、専門の医師と交流し、症状や日常生活での悩みについて相談していました。

初参加のBさん「冬とかは乾燥して関節曲げる度にパキッと割れるみたいな」

参加者「冬か夏だったらどっちが辛い？」

Bさん「どっちも辛いですけど、夏の方が辛いかもしれないです。体温調節が上手くいかないので」

初参加のAさん「今のところちょっと肉付きが悪い」

参加者「全員が全員じゃないんですけど、一部の患者さんは小柄なんですよね。なので、それももしかしたら皮膚でいっぱいエネルギーを消費しているからかもしれないですし」主催者の梅本さん自身も積極的に参加者とコミュニケーションを取ります。

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「どう楽しい？」

初参加のAさん「すごく来て良かったです。ほんとに」

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「やっぱ仲間がいるって勇気持てるよね。これからね」

初参加のAさん「分かっていないことも多かったので、先生ともお話しできて・・・」

患者同士が交流を深められるのもこの会の特徴です。参加者たちは一緒に遊び、食事を共にして交流会を楽しんでいました。