進行性の難病筋ジストロフィーのため、車いすでの生活を送る女性が子育てに励んでいます。命がけで臨んだ出産から6年、家族の日常からは命の尊さが見えてきます。

妊娠6か月…緊急手術で出産

大分県日田市大山町に住む刀根実幸さん（37）。車いすのママです。筋力が弱っていく難病の筋ジストロフィーを抱えながら夫の徹朗さん（41）や両親とともに娘の未来ちゃん（6）を育てています。

実幸さんが先天性進行性筋ジストロフィーと診断されたのは、生後11か月の頃。医師からは「20歳までは生きられないだろう」と告げられました。

（母・河津真由美さん）「3歳を乗り越えられるかなみたいな風にいわれて…入院するたびに隣の部屋のお子さんが亡くなった時、次はうちの子かなとか思ったりしました」

実幸さんの運動機能は徐々に低下していきましたが、その時々でできることを一生懸命やってきました。

人工呼吸器が必要になった今は、こまめな痰の吸引や体の向きの変換などつきっきりのケアが欠かせません。

（母・河津真由美さん）「全然変わりました。出産前はちょっとでも留守番とかさせることができたけど、今はちょっと怖いですね」

10年前に徹朗さんと結婚した実幸さん。障害が重くなるきっかけとなったのは妊娠と出産でした。妊娠6か月の頃、容体が急変し、緊急手術で出産。命の危機をなんとか乗り越え、出産から1か月後、ようやく未来ちゃんとの初対面を果たすことができました。