「好きな人とずっと長い時間、手をつなぎながら」難病「ハンチントン病」に向き合った夫婦の15年

こちらのご夫婦、難病を患う妻を、長年、夫が介護し看取りました。
１５年にわたる献身的な介護を続けた夫の思いとは…


日南市に住む井野畑　青己（あおき）さん。

2020年９月、妻の淳（じゅん）さんを難病の「ハンチントン病」で亡くしました。

ハンチントン病とは、脳の神経細胞の一部が徐々に失われ、死に至る病。
治療法はなく、国内では100万人に数人というまれな病気です。

そんな病気が分かったのは、２人が結婚を考え始めた頃でした。

（井野畑青己さん）
「『なんでこんなところで、ちょっとふらついたりするのかな』っていう、病気のことを勉強した後に考えてみれば、これが初期症状だなっていうのはわかるくらい。『ハンチントン病』っていう音の響き。ちょっと正直笑ってしまったんですけど」

ハンチントン病の特徴は、勝手に手足が動く不随意運動。やがて、立つことも座ることもできなくなり、寝たきりの状態になります。

病気の深刻さを知ってもなお、青己さんは結婚を決めました。

（井野畑青己さん）
「妻はどうしたいのかっていうのを改めて聞いて。私と一緒にいたいって言ってくれたんで、妻がそこまではっきり自分の気持ちを言ってくれるんであれば、病気と妻に対する気持ちを天秤にかけた時に、『妻のそばにいてあげたいな。妻を一番近くで看取ってあげたいな』って。決めたのはその時ですね」

この病気は、自分では止められない不随意運動により、ベッドの柵などでケガをすることもあるため、通常の介護では望ましくないとされる身体拘束が必要でした。

（井野畑青己さん）
「そういう事故がおきるかもしれないっていうことを、誰も教えていただけなかったので、
そういうのを、一つ一つ、自分たちで経験して、対策を自分たちで考えないといけなかった
っていうのが私たちの介護でしたね」

病気が進み、自力歩行が出来なくなり、飲み込みも困難になった淳さん。
しかし、当時、３０代だったため、介護保険は利用できず、費用面の負担も大きくのしかかりました。

２人が目標とした「出来る限り自宅で」をかなえるため、訪問診療を活用しながら、食事やオムツ交換など日々の介護は、青己さんが担いました。