病気を知ってもらうことから始まる

12月上旬、賀久くんの家を訪ねた。小学校から帰宅した賀久くん。

その第一声は「まずは、ぐうたら、ぐうたら…」

冗談を言って、まわりを笑わせるのが得意な男の子。

母・結衣さんは、息子の難病を多くの人に知ってもらおうと、生後６ヶ月の頃から日常生活をブログで配信している。

ブログのタイトルは「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

稀な病気で知らないからこそ、相手に不安を与えてしまう。「うつるんじゃないか」など誤解を生む可能性もあり、不安だから、避けられたり、心ない言葉となって返ってきたりする恐れもある。

知ってもらうことで、息子は社会に受け入れてもらえるのでは…と両親は考えている。

ブログ配信以外にも、家族はCBCテレビのYouTubeチャンネルに出演。

配信された動画は100本以上、総再生回数は1億5000万回を超え、多くの人が道化師様魚鱗癬を知るきっかけになった。

しかし、2021年の秋ごろからSNS上で、励ましの言葉に混じって誹謗中傷の書き込みが急激に増えた。