「消えろサル…」「このはげー」。SNS上で7歳の男の子に対する誹謗中傷がいくつも寄せられていた。

道化師様魚鱗癬とは…

三重県松阪市に住む小学1年生・濵口賀久くん(7)は、30万人に1人と言われる皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と闘っている。

全身の皮膚が魚のウロコのように固くなり、剥がれ落ちる病。

病名の由来は、生まれた直後の姿がピエロの道化服に似ているからと言われている。

道化師様魚鱗癬は決してヒトにうつらない。

賀久くんは仮死状態で生まれ、手足の指の変形や癒着もある。

最も辛いのは、1日に何度も激しいかゆみに襲われることだ。

できることは肌が傷つかないようさすったり、感染症を防ぐため保湿したりするくらいで、根本的な治療法はない。

さらには硬い皮膚に覆われているため、汗をかくことができず、少しの運動で、発熱するなど日常生活を送る上での制約も多い。