大山さんは症例の少ない疾患の子どもを持つ親として、ときには葛藤を抱えながら子育てと向き合ってきたといいます。

珠生さんの母　大山徳江さん：
「自分のせいじゃないけど、自分のせいかもって女の人って思いがちっていうか、産んだ責任というか。でもそれは違うじゃないですか。自分たちの遺伝子から出てきたことではなくて、さらにそれが変わって出てきたことだから、それだけではないし、だれにでも起きうるというか。たまたまそれが私たちはクリーフストラ症候群だったけど、でも個性と思えばみんな持ってるものだし」

小学校の支援学級に通う珠生さん。歌や音楽が大好きで、11月には学芸会に参加しました。父、一さんは家庭だけでなく学校生活の中でも成長を感じる場面があると話します。

珠生さんの父・大山一さん：
「小学校はいったばかりのときは、階段の上り下りができなかったが、自分で手すりをもって上ったり降りたりができるようになったので、ゆっくりではあるが少しずつ成長してくれているなと実感している」

まだ治療法が確立していないクリーフストラ症候群ですが、家族に支えながら珠生さんは、少しずつ着実に成長しています。

クリーフストラ症候群は患者が非常に少ない疾患だけに大山珠生さんの両親にとって家族会の存在は大きいようですね。その家族会ですが初めて参加した珠生さんと同じくクリーフストラ症候群の娘を持つ男性は「珍しい病気なのでインターネット上にも情報がなく、主治医にも情報がないという現実がある。そんななか家族会を通して同じ悩みと戦っている親たちと一緒に頑張っていこうという絆を再確認できたこと良かった」と話していました。