(夏目みな美 キャスター)
「今日はこの絵本の主人公に会いに来ました。防護服や手袋のようなもので全身を覆った男の子」

(夏目キャスター)
「こんにちは、夏目といいます」

(母親)
「握手だね」

榊原 匠さん(16)。この絵本の主人公です。描いたのは母親の妙(たえ)さん。
匠さんの姉は東京の大学に通っています。

【絵本】
「たっくんは、おひさまに あたれません。
おひさまに あたると やけどを してしまう、
 とても とても こわい びょうき なのです」

匠さんは、「色素性乾皮症」(しきそせいかんぴしょう)という難病。生まれつきの遺伝子の変異で、太陽の光を浴びると高い確率で皮膚がんが出来てしまいます。
成長と共に、歩行や会話が困難になるなど、症状も起きてきます。

(母親 妙さん)
「これは紫外線測定器です。紫外線が0の場所だったら安全」

自宅の全ての窓ガラスは、紫外線をカットする加工をしてあります。