外出の際は紫外線防止服と手袋

この日は匠さんお気に入りのショッピングセンターへ出かけます。

（母親 妙さん）
「アピタね」

（榊原 匠さん）
「あ…ぴ…た」

外出の際には、日焼け止めクリームをしっかり塗り、紫外線を少しでも皮膚に受けると、がんができる恐れがあるため、紫外線防止服に手袋も。
車の窓にも紫外線防止フィルムを貼ってあります。

月に２回ほどはこうして外出し、刺激を受けることで、少しでも病気の進行を抑える事につながればと、母親の妙さんは願っています。

（母親 妙さん）
「たっくんえびだよ。えび買う？」

（榊原 匠さん）（うなずく）

2007年4月に生まれた匠さん。異変に気が付いたのは、生後まもないころでした。

（母親 妙さん）
「当時住んでいたマンションの下の階に行き来するだけで、顔が真っ赤になったことがあって、長女にはなかった 鼻にそばかすがポツポツとできたんですね。
（近くの医者から）日焼けによるシミ・ソバカスだといわれたんですけど、でもそれは大人になってから言われることで、赤ちゃんが日焼けによるシミ・ソバカスって違和感があった」

納得できず、神戸の大学病院で検査をしてもらうと、先天性の難病、色素性乾皮症と診断されました。

（母親 妙さん）
「その時が一番落ち込んだし…代わってあげられない。遺伝の病気だから、みんなが自分を責めた」

たとえ紫外線を防いで、皮膚がんの発症を抑えられたとしても、６歳ごろから聴力や歩行障害など神経障害による身体機能の低下が進みます。