運動神経が衰え、やがて呼吸も困難になる難病「ALS」（筋萎縮性側索硬化症）。患者と家族が支え合う日本ALS協会大分県支部が結成から30年を迎えました。在宅介護の歴史と今も続く支援の現場を取材しました。

孤独な闘いから「仲間づくり」へ

大分市に住む本田良子さん（87）。約20年にわたり、ALSを患った夫・昌義さんを自宅で介護しました。昌義さんは2012年に他界しましたが、良子さんの記憶には今も鮮明に残っています。

本田良子さん：
「温和でしたね。古典落語やクラシック、本が好きでしたね」

ALSは体が徐々に動かなくなり、最後は呼吸ができなくなる難病です。昌義さんは54歳で発病。病状の進行に伴い、人工呼吸器を装着しました。当時はこの病気への理解が乏しく、患者や家族は孤独の中で病に向き合っていました。

そんな中、「仲間をつくろう」と家族らが立ち上がり、1995年日本ALS協会大分県支部が発足。初代支部長には昌義さんが選ばれました。結成から30年、その志は今も在宅患者を支えています。

本田良子さん：
「自分の残された人生は、療友たちのために捧げると言っていました。みんなで助け合って、いい方向にいけるようにって思いました」