勤め先の大正通りクリニック・作村俊浩院長も、医師として岩屋さんの活動の大切さを感じる一人です。

大正通りクリニック・作村俊浩院長
「難病の患者さんと医療側の人たちの関係というのはどうしても上下関係になりやすいんですけど、水平関係になるために岩屋さんのようなNPOの団体の人が、情報とかを患者さんに適切に伝えるのが医療と患者さんをつなげるのに大事なことじゃないかと思います」

岩屋さん親子は直接現状を伝えようと、「世界希少・難治性疾患の日」にちなんだイベントに向けて準備を進めています。
イベントは3回目ですがFM放送とコラボした生放送のほか、パネル展示や難病の子どもの「折り紙ワークショップ」などを計画しています。

難病サポートfamiliaやまぐち　代表・岩屋紀子さん
「こういう希少疾患というのはどんな病気なんだろうか、難治性疾患ってなに？とにかくクエスチョンが頭の中に浮かんでもらえるきっかけになるのが私の最大の目的。社会全体が考えてもらえる時間を作りたいなと思ってます。」

すべての患者さんにもその家族にも「優しくなれる社会」。
それが岩屋さん親子の願いです。

★イベントは3月8日（土）・9日（日）13時～
山陽小野田市の「Aスクェア」で開催