支援の大切さを感じていた紀子さんは、5年前からサポート活動を始めました。

病気の人や家族が集って情報交換をする場、「なんふぁみカフェ」を立ち上げました。より多くの人に理解を深めてもらうために「世界希少・難治性疾患の日」に合わせたイベントにも取り組んできました。


晃平さんは中学生のころから病気とつきあいながらeスポーツに打ち込んでいます。

中学2年生の時に全国優勝するなど、数々の大会に出場して結果を残し、現在はプレーヤーのかたわら、下関市の専門学校で講師をしています。

「難病」の患者として自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらいたいという思いから活動に参加しました。

eスポーツプレーヤー「FLOW」・岩屋晃平さん
「これまで25年間の経験値を、それこそ今、赤ちゃん、生まれた子たちが『難病』ってついたとしたら、うちらが先駆者というか、最初に味わってきたことなので教えてあげたら少しは楽になるのかなって感じですね」

「なんふぁみカフェ」はコロナ禍の影響や、施設の建て替えで開けなくなったこともあり、去年10月からFMの番組「みらいポケット」を始めました。
月に1回、難病をテーマにリスナーとのやりとりや難病のゲストとのトーク、eスポーツのコーナーも放送しています。

この日のゲストは「乾癬」という病気と闘う中野功八郎さんです。
「乾癬」は皮膚が炎症を起こす病気で、赤い発疹の上に、皮膚片が付着し、ポロポロとはがれ落ちます。

FM番組でのやりとり
「当然、痒いから掻くんですけどその掻いた傷からどんどん病気が広がっていく…こすれたりするとどんどんどんどん広がって…。それがほんとにね、顔の周りとか、手とかに出たときに人前に出すのはためらうとか、特に女性とかでしたら…」

自身のリアルな体験を交え、周囲から理解されにくい症状の悩みを話します。

中野功八郎さん
「なかなか普通ではラジオで放送されるとかないことだと思うので、心強くなりますね。安心できますし、こんな風なネットワーク、つながりができるから…いいかなと思います」

紀子さんは現在、活動が縁で、病院事務の仕事をしています。