「希少・難治性疾患」をご存じでしょうか。
世界では6000を超える病気が報告されていますが、患者数が少なく、分からないことが多く、治療法が確立していない病気です。こうした病気は周囲の理解も不足しているのが現状です。

そうした病気の人や家族を支援する活動をしている親子が山口県山陽小野田市にいます。そこには、「優しくなれる社会」を目指す親子の思いありました。

「病気を持つ人やその家族、支える仲間たちがお互いに支え合って学び合いながら病気を超えて広がる場が…」

山陽小野田市のコミュニティーFM局「スマイルウェーブ」の番組「みらいポケット」です。

ナビゲーターは「難病サポートfamiliaやまぐち」の代表・岩屋紀子さんと、「FLOW」の名前で活躍する、eスポーツプレーヤーで長男の晃平さん。

長女の恵里沙さんを加え親子3人で難病の人や家族をサポートする活動をしています。晃平さんは生まれた時から「先天性血栓性血小板減少性紫斑病」という希少・難治性疾患があります。